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第九届进博会期间，人民健康会客厅走进诺华展台，开展IgA肾病专题科普圆桌交流。IgA肾病是我国常见的原发性肾小球疾病之一，高发于青壮年人群，是一种发病隐匿且需要长期管理的进展性慢性肾脏病。不少人担心，得了IgA肾病，未来会不会透析？专家明确：对于IgA肾病这类慢性肾脏疾病，诊断、治疗和随访管理都需要结合病理结果、尿蛋白水平、肾功能变化及患者个体情况综合判断。
中国医科大学附属盛京医院肾脏内科主任医师李德天表示：“不少患者认为IgA肾病只是免疫出了问题，治疗只需针对免疫损伤，或者指标好转之后就想自行减药、停药，这些都是临床中比较常见的认识误区。”
IgA肾病的进展是免疫炎症损伤和非免疫损伤共同推动的，因此，治疗也需要双管齐下，既要控制免疫炎症，同时也要减轻肾脏负担。比如肾小球高压高滤过状态、尿蛋白损伤、内皮素系统过度激活导致的炎症和纤维化等，并进行长期维持。这两条损伤路径也都迎来了越来越多的创新治疗方案，比如管理免疫损伤的靶向释放糖皮质激素、靶向APRIL/BARF通路、补体抑制剂；管理非免疫损伤的内皮素受体拮抗剂等，也让患者更加心里有底。有了更多的选择和希望。通过治疗，力求达到的治疗目标是将24小时尿蛋白稳定控制在0.5克以下、理想状态在0.3克以下，同时尽量将eGFR每年的下降控制在1ml/min/1.73m²以内。
规范、长期的治疗与管理关乎的不只是医学指标，更关乎患者的日常生活。IgA肾病多见于青壮年，不少患者正处于学习、工作和家庭发展的重要阶段，疾病带来的不确定性也可能影响他们对未来生活的预期。如何帮助患者在规范治疗的同时保持稳定的生活节奏，让疾病管理更好地融入人生不同阶段，同样值得关注。
如今面对病理诊断、复杂发病机制和长期治疗管理等专业问题，网络和社交媒体为患者了解疾病提供了便利，但其中也可能存在信息碎片化、片面化甚至不准确等问题，给患者带来困惑、焦虑或误判。
天津大学泰达医院肾内科主任李青表示：这几年，IgA肾病患者获取科普信息的渠道越来越多元，从门诊和病友间的口耳相传，到AI问答、社交平台和病友社群，不少患者在就诊前就主动做功课。这种变化让患者更愿意了解疾病、参与沟通，同时也对科普信息的科学性和可靠性提出了更高的要求。
不过，患者需要学会辨别科普信息的真实性，也要牢记使用边界，与个体诊疗相关的问题，需要带回来请医生确认。医生也非常欢迎患者通过科普学习后，带着具体的问题来询问，比如“我最近尿蛋白和肌酐有些波动，但整体来看我的疾病发展是在变好还是变坏？”、“网上说这个药很好，主要解决免疫还是非免疫问题？适合我吗？”、“我明年要毕业就业了，能通过入职体检吗？要提前做什么准备？”等等。
从线上科普到线下诊疗，从疾病认知到长期管理，AI、社交媒体和权威医学力量，以及企业提供的患者教育资源和创新治疗方案，正在共同推动患者教育方式不断升级。借助进博会开放交流平台开展的多方对话，为连接专业知识与患者需求、探索IgA肾病长期管理新路径提供了新的契机。
